Eddy over levend verlies

Naam: Eddy Meijer (61)
Functie: beveiliger
Werd in 2018 plotseling de mantelzorger van zijn vrouw na blijvende hersenbeschadigingen

‘Af en toe zeiden collega’s: dat was niet zo netjes, hé?’

Als zijn vrouw ernstig hersenletsel oploopt, moet Eddy (61) plotseling zijn baan combineren met een intensieve zorgtaak. ‘Mijn werk heeft er niet onder geleden. Maar ik schoot wel af en toe uit mijn slof. Het was terecht dat mijn collega’s daar dan iets van zeiden.’

Het is een mooie avond in april 2018. Eddy en Alie zitten in de tuin. Ze genieten van een gezamenlijke vrije avond. Hij is beveiliger met onregelmatige diensten bij de Scania-fabriek in Zwolle. Haar bezigheden bestaan uit huishoudelijk werk sinds ze is gestopt bij de koekjesfabriek in hun woonplaats Dalfsen. Eddy is net naar binnen gelopen als hij iets hoort. Hij loopt terug, ziet Alie liggen, en weet meteen: foute boel. Nog hoort hij de 112-medewerker: ‘Meneer, de ambu rijdt, praat u verder.’

Levend verlies

Rouw om iemand die leeft maar een chronische ziekte of beperking met veel impact heeft, wordt ‘levend verlies’ genoemd. Deze vorm van rouw vraagt veel energie en ‘rouwarbeid’. Net als rouw om iemand die is overleden. Het grote verschil is dat je niet fysiek afscheid van iemand neemt, maar vaak juist dagelijks wordt geconfronteerd met intensieve zorg en veel administratie rond die persoon. Wel moet je afscheid nemen van een manier van leven die gewend was, en van een toekomstbeeld.

Een nieuwe ramp volgt in slow-motion

Alie heeft een hersenbloeding. Ze ligt bijna een week in coma. Maar als ze weer wakker wordt en begint te herstellen, gaat het snel. In september gaat het echter weer mis. De ramp voltrekt zich nu bijna in slow-motion. ‘Kijk eens wat mijn arm raar doet’, grinnikt Alie vlak voordat ze naar bed wil gaan. Eddy vertrouwt het niet. Als ze aankomen bij de eerste hulp, kan ze al niet goed meer praten.

Er is blijvende hersenschade

De gevolgen van dit herseninfarct zijn veel erger dan die van de hersenbloeding. ‘Het brein van Alie kon je vergelijken met een gecrashte computer. Haar harde schijf was zo goed als leeg.’ Ze gaat naar een revalidatiecentrum en leert weer veel. Maar na een aantal maanden is duidelijk dat er forse, blijvende hersenschade is.

Eddy is de vrouw kwijt die hij had

Daar komt Eddy echt achter als zijn vrouw weer thuiskomt. Hij moet alle zeilen bijzetten. Hij werkt, poetst, praat, kookt, verzorgt, rijdt, regelt én rouwt. Het wordt steeds duidelijker dat Eddy de vrouw kwijt is die hij had. Haar persoonlijkheid is veranderd. Daarnaast is ze snel overprikkeld en heeft ze geen rem op haar doen en laten. ‘Alie kan wel een poosje alleen zijn, maar niet een hele dag. Ze heeft intensieve zorg nodig. Bovendien is ze zo druk en bezig dat er wel 36 uur in een dag lijken te zitten als je een dag voor haar zorgt.’

Eddy valt af en toe uit naar collega’s

Eddy: ‘Het is overleven. Altijd maar watertrappelen om de kop boven water te houden.’ Dat heeft zijn weerslag op het werk. Hij valt af en toe uit naar collega’s. ‘Mijn werk zelf heeft er niet onder geleden, maar het was terecht dat collega’s af en toe zeiden als ik uit mijn slof schoot: “Dat was niet zo netjes, hé?” Dan boog ik weer het hoofd. Gelukkig begrepen veel collega’s het, want ik was open over wat er bij mij thuis speelde.’

Weinig support van leidinggevende

Van zijn directe leidinggevende bij Securitas krijgt Eddy weinig support. ‘Het verschil met Scania waar ik vast gedetacheerd ben, is enorm. Bij Scania is interesse hoe het met Alie en met mij gaat. Af en toe is er een mooie bos bloemen om betrokkenheid te tonen.’ Zijn eigen werkgever doet daar niet aan. Er is aanvankelijk weinig flexibiliteit om mee te denken en zijn leidinggevende zegt dat hij pas een beroep mag doen op zorgverlof als hij zijn vakantiedagen heeft verbruikt.

Zware combinatie van werk en zorgtaken

Eddy is bang dat hij gaat omvallen door de combinatie van werk en zorgtaken. De bedrijfsarts adviseert hem om te vragen om een vast werkrooster. Na herhaaldelijk aandringen van ook de bedrijfsarts krijgt hij dat. ‘Dat maakte het inplannen van de dagelijkse zorg van thuisbegeleiding, buren en familieleden eenvoudiger. Nadeel was dat ik altijd bezig was. Met mijn werk óf met de zorg voor Alie. Als ik een late dienst had stond ik ’s ochtends vroeg te koken. Medische afspraken voor Alie maakte ik in mijn vrije tijd.’

Lopen op het randje

Eddy is blij met zijn werk. Het geeft afleiding en structuur. Bovendien heeft hij het geld nodig. Maar hij loopt eigenlijk altijd op het randje. ‘De collega’s hebben veel van me moeten verdragen. Maar ze wisten dat ik het thuis zwaar had. Ik deed wat ik kon. Alie kon het ook niet helpen. “Maar jij ook niet, Eddy”, zei onze thuisbegeleider eens tegen me. Dat was fijn om te horen.

De zorg is moeilijk vol te houden

Sinds eind vorig jaar woont Alie in een instelling. ‘Dat is een verschrikkelijk zware beslissing geweest, waar ik lang over heb gedaan. Maar de zorg werd steeds moeilijker vol te houden, vooral toen mijn zoon ook uit huis ging. Ik kon nooit een keertje weg of iets voor mezelf doen. Had steeds meer moeite om mijn werk, het huishouden en de zorg en afspraken rond Alie rond te krijgen.’

Tips van Eddy

- Een bedrijfsarts is er niet pas voor je als je ziek bent of uitgevallen. Je kunt ook een afspraak met hem maken als je advies nodig hebt. Bijvoorbeeld over hoe je voorkomt dat je koppie-onder gaat.

- Informeer vaste of directe collega’s over de thuissituatie. Ik deed dat 3 of 4 keer per jaar met een mailtje ‘Mijn thuissituatie’.

- Praat over wat de situatie met je doet. Rouwen over iemand die nog leeft maar blijvend is veranderd en veel zorg nodig heeft, is net zo goed keihard werken als rouwen over iemand die is doodgegaan.

Meer weten over rouw op het werk? Dat lees je hier.

‘Ik kan eindelijk wat terugdoen’

Hoe het nu sindsdien gaat? De grote beveiliger schokschoudert. ‘Ik weet het nog niet. Ik heb bijna 6 jaar in de overlevingsstand gestaan. En sinds Alie uit huis is, heb ik wat diensten van collega’s voor mijn rekening genomen die ik eerder niet kon doen. Ik vind het fijn dat ik nu kan helpen als een collega wil ruilen. Ja, ik doe het ook uit een soort schuldgevoel. Ik kan eindelijk wat terugdoen.’

Voor iedereen een Bleke Alie

Terugkijkend weet Eddy dat het enorm belangrijk is geweest dat hij zijn thuissituatie met collega’s heeft gedeeld. ‘Ik heb nu een andere leidinggevende die wel probeert mee te denken. Als mantelzorger kun je niet zonder betrokkenheid en steun van de werkvloer.’ Hij lacht. ‘En humor. De ambachtelijke bierbrouwer in het dorp heeft een speciaal-biertje waarvan ik er een tijdje terug een aantal heb gekocht. Een APA met de naam Bleke Alie. Die heb ik uitgedeeld op mijn werk. Om ’s wat terug te doen. Met een knipoog.’

Handreiking rouwverwerking

Samen met de Vlaamse rouwspecialist Manu Keirse is de CNV-handreiking samengesteld. De handleiding staat bomvol praktische tips en uitleg. Een must read voor iedere leidinggevende of collega die te maken krijgt met een rouwende medewerker of collega.

Vraag de handreiking aan